Lever någon, eller några i din närhet med hjärt-, -kärl eller lungsjukdom? Har det påverkat dina tankar och känslor? Och kanske förändrat din vardag? När någon får en diagnos är det ofta fler som påverkas.
Att vara närstående är en roll som många befinner sig i och som ofta bidrar till att man kan känna sig ensam och maktlös.
Att närstående gör en ovärderlig insats inom vård och omsorg är känt sedan länge. Också att fokus hamnar på den som är sjuk. Som närstående slits man ofta mellan viljan att göra sitt yttersta och rädslan för att inte räcka till.
Med närstående menar vi både anhöriga och andra som står den som lever med en sjukdom nära, till exempel partner, förälder, barn, arbetskamrat eller vän.
Fakta: I Sverige är det cirka 1,3 miljoner personer som stöttar och vårdar nära och kära. Ungefär 600 000 av dessa arbetar fortfarande och hela 150 000 har behövt gå ned i tid eller sluta jobba för att kunna hjälpa till.
Många drabbas av hjärt-, -kärl och lungsjukdom och det är vanligt att få diagnosen senare i livet.
Närstående vid dessa sjukdomar kan ofta vara äldre och ha egna utmaningar med hälsan. Andra närstående är vuxna som yrkesarbetar, har barn hemma och inte sällan bor långt ifrån sina föräldrar.
Sjukdom kan komma mycket plötsligt eller smyga sig på med åren. Oavsett hur den debuterar är det en omställning som förändrar vardagen, både för den som får sjukdomen och för den som är bredvid.
Gemensamt för många hjärtsjukdomar är oro. Hjärtat är en symbol för livet och oro för att hjärtat ska sluta slå är vanligt, både hos den som har diagnosen och den närstående.
Rädsla för att belasta hjärtat kan leda till att man undviker aktiviteter man egentligen kan eller vill göra och även att närstående tar på sig många sysslor för att avlasta den som är sjuk.
Hjärt-, -kärl och lungsjukdom sätter ofta ned orken och det kan vara svårt att fortsätta leva som vanligt.
Att vara närstående medför nästan alltid ökad arbetsbelastning. Det kan handla om att ta större ansvar för till exempel matlagning, städning och trädgårdsarbete. Men också att vara mer ensam om att planera och fatta beslut.
Ofta tillkommer också nya sysslor som att hämta mediciner och följa med på vårdbesök. När det behövs anpassningar i hemmet, besök av hemsjukvård eller hemtjänst, kan man uppleva att hemmet inte längre är ”hemma”, den plats där man bara kan slappna av och vara sig själv.
Närstående tar många gånger ett stort ansvar för att den som är sjuk ska få bästa möjliga vård och omsorg. Att vara den som ser till helheten kräver både kunskap och tid.
Koordinationen av olika instanser och insatser inom vård och omsorg tar ofta mycket tid och kan skapa frustration.
Att ständigt känna ansvar inom ett område som man själv inte behärskar är krävande och tärande.
På lång sikt är det viktigt att sätta gränser för vad man orkar med och släppa delar av ansvaret till andra. Ingen klarar av att ensam ta ansvar för allt.
Som närstående är det tålamodsprövande och vanligt att sätta den som är sjuk i främsta rummet och att pausa egna känslor och behov. Det kan vara en rimlig strategi i början av ett sjukdomsförlopp men är inte hållbart på sikt.
Det är inte egoistiskt att tänka på sig själv utan en förutsättning för att klara sin egen hälsa och kunna vara ett långsiktigt stöd.
Allt eftersom sjukdomen utvecklas växer ofta arbetsbördan samtidigt som det är svårt att få avlastning och återhämtning.
Kanske förändras också en nära relation i livet som tidigare varit jämbördig.
Många närstående känner sorg och oro och en känsla av att aldrig kunna släppa taget. Det kan vara svårt att hitta tid och ro att göra saker som ger lust och energi.
Ibland kommer också svåra tankar, som att man inte vill eller orkar längre. Det är normalt och en signal att man behöver hjälp.
Här är några konkreta råd:
Som närstående drar du ofta ett stort lass och på senare år har närståendes situation uppmärksammats genom att det bland annat fastställts en Nationell anhörigstrategi (2022).
Nu läggs mer fokus på att insatser ska planeras även utifrån den närståendes perspektiv och att du som närstående kan behöva insatser för att hantera din egen situation. På många håll benämns detta som anhörigperspektiv och anhörigstöd.
Du som närstående kan erbjudas stöd i form av:
Kommunen är skyldig att erbjuda stöd till dig som anhörig/närstående. Många kommuner har en särskild person som ansvarar för stöd till anhöriga, till exempel en anhörigkonsulent, anhörigombud eller anhörigstödjare.
Länkar:
Nationellt kompetenscentrum anhöriga: https://anhoriga.se/
Anhörighandboken: https://anhorighandboken.se/
Att prata med andra i samma situation kan vara en enorm lättnad. Det kan handla om att få sätta ord på känslor eller bara bli hörd och lyssnad till av någon som förstår.
I Riksförbundet HjärtLung finns stödlinjer, lokala grupper och digitala mötesplatser för närstående. Här delar människor sina erfarenheter, råd och tankar – och hittar kraft i att inte vara ensamma.
”Att höra någon annan säga ’jag vet precis hur det känns’ gjorde allt lite lättare.”
– Medlem i HjärtLung
Vårt närståendestöd finns för dig som lever nära någon med hjärt-, kärl- eller lungsjukdom. Här får du lyssnande stöd, gemenskap och råd från någon som vet hur det är.
Läs mer om vårt närståendestöd
Nationell anhörigstrategi (från 2022)
Strategin utgår från anhörigas perspektiv och syftar till att vård och omsorg ska planeras utifrån hur situationen ser ut både för den som behöver vård/omsorg och den som är anhörig. Utöver insatser till den som vårdas betonar strategin också att anhöriga kan behöva stöd för egen del.
Läs mer om Nationell anhörigstrategi
Socialtjänstlag (2025:400)
Enligt Socialtjänstlagen är kommunen skyldig att erbjuda stöd till dig som vårdar eller stödjer en person i din närhet. Stödet kan rikta sig till direkt dig eller till den du vårdar på ett sådant sätt att din arbetsbelastning kan minska.
Hälso- och sjukvårdslagen (2017:30)
Lagen reglerar hälso- och sjukvårdens ansvar och utgår från den som behöver vården. Lagen betonar vikten av samverkan med anhöriga men sätter patientens integritet och självbestämmande före anhörigas önskemål. Det är patientens samtycke som styr insatserna.
SIP (Samordnad Individuell Plan)
Socialtjänstlagen reglerar kommunens skyldigheter medan Hälso- och sjukvårdslagen reglerar regionens skyldigheter. Ibland kan det kännas som att kommunens och regionens insatser krockar eller inte fungerar tillsammans. Då kan man upprätta en samordnad individuell plan (SIP), ett verktyg för att samordna vård, omsorg och stöd för en person som har insatser från flera huvudmän, till exempel både kommun och region.
Lag (1998:209) om rätt till ledighet av trängande familjeskäl
Anhöriga kan ha rätt till ledighet från anställning vid trängande familjeskäl. Lag (1998:209)
Maria Hagiwara, Praktiker/Möjliggörare
En närståendestödjare finns här för dig som vill prata om hur det är att stå nära någon med en hjärt-, kärl- eller lungsjukdom. Våra stödjare har själva erfarenhet av att vara närstående och vet hur det kan kännas när livet förändras. Samtalen är kostnadsfria för dig som är medlem.
